Ieder huisje heeft zijn kruisje en soms gaat het om een moeilijk te bevatten ziekte waar je niemand wil mee lastig vallen. Het begin van elke heling is nochtans het mogen ‘vertellen’ van je ‘pijnlijk’ verhaal. Niet uit zelfbeklag maar om op te staan uit het verborgene. Het gaat daarbij ook niet zozeer over genezen maar vooral – het is wat het is – over ‘leren omgaan met’. Ook al zal je misschien nooit helemaal genezen, toch kan je proberen blijvend actief te herstellen…
Dat is natuurlijk je eigen opdracht maar het is ook de enige manier om anderen – door het juiste inzicht – misschien naar wat empathie te bewegen, en eventuele terechtwijzingen om te buigen naar – wie weet – een beetje steun. Ik vond volgende herkenbare getuigenis; ik weet niet wie het oorspronkelijk schreef maar ik vond het zeer krachtig en daarom wil ik het delen.
… “Jaren pijn lijden… moe en veel veranderingen in mij, na een actief leven, zonder duidelijke reden...
Alles verbergen voor een ander, je toch beter voordoen dan je bent, tot het niet meer lukt. Het gaat gewoon niet meer. Hoe sterk je ook wil zijn!
Dan komt er het moment dat ze je vertellen wat je hebt… Je hebt gemengde gevoelens: je weet nu eindelijk wat je hebt, maar hoe ga je er mee om?
Gebrek aan aanmoediging, willen liggen, veelvuldig medicijnen nemen; hoe dan ook, een hele apotheek bovenop het nachtkastje.
Dan, de dagelijkse reacties die mensen met pijn soms moeten ondergaan, '' Waarom ben je zo dik geworden? Hey, dat haar van je, verschrikkelijk en het valt uit… Wat is er met jou gebeurd?” Dit is eigenlijk allemaal waar en daarom deel ik het!
Stille en onzichtbare ziekten bestaan wel… Als je zo’n onzichtbare ziekte hebt, is het moeilijk om te vechten met onwetende mensen, ook al bedoelen ze het misschien niet slecht: ze begrijpen het niet. Ze snappen het niet totdat het hen overkomt. Je wenst het hen ook niet toe, en zelfs niet je grootste vijand.
Het leven neemt veel bochten!!! Ben je het zat om zo aangesproken te worden:
– Is het geen inbeelding? Ben je naar de dokter gegaan? Second opinion? Ik ken anders een goede dokter...
– Heb je dit geprobeerd? – Heb je dat geprobeerd?
‘Ja! ik heb het geprobeerd en probeer nog steeds alles’!
Artsen zeggen dat deze ziekte voor altijd is. Dat ik niet zal genezen. Ik geef echter niet op, maar ik wil anderen laten beseffen wat ik meemaak, wat ‘het’ is, en hoe het mee ‘pakt’, hoe ik er probeer mee om te gaan:
– Een dutje geneest me niet maar het zal me helpen,...
– Ik ben niet lui, Ik neem medicijnen en daar word ik soms slaperig van.
– Ik ben niet boos maar soms chagrijnig van de pijn.
– Ik worstel dagelijks met pijn, mobiliteitsproblemen, vermoeidheid, de kritiek van mijn omgeving.
– Mijn excuses als ik niet naar evenementen ga waar ik graag naartoe zou gaan, of moe word en vroeger weg wil, of op de valreep afbel…
Ik voel me soms heel slecht maar het is ook zeer frustrerend als mensen naar me kijken en zeggen: ''zo slecht kan het toch niet zijn want je ziet er goed uit!"
Ondanks het feit dat mijn lichaam overal ondraaglijke pijn ervaart, valt dat niet op omdat ik mijzelf zo goed mogelijk verzorg... altijd… Ik laat me niet gaan!
Zo wordt het nog meer een "onzichtbare"ziekte.
Op een dag zul je misschien mijn dagelijkse worstelingen begrijpen. Deze ziekte raakt me fysiek, mentaal en emotioneel, omdat bvb zeldzame auto-immuunziekten niet te zien zijn, maar we ze wel voelen. Ze zijn er echt … met stille of heftige aanvallen… soms extra pijnlijk, verlammend en mentaal zwaar te dragen.
Dank als je de tijd neemt om dit bericht tot het einde te lezen; ik hoop ik dat je het moedig gevecht begrijpt van zij die vechten tegen:
-Depressie -Angstaanvallenc -Auto immuunziekte. -Hypothyreoïdie en schildklier -Hypermobiliteitsyndroom -Polycystisch eierstok syndroom -Reumatoïde artritis -Chronische pijn -Endometriose -Meerdere sclerose -Myasthenia gravis -Pulmonale hypertensie -Chronisch vermoeidheid syndroom -Diabetes -Coeliakie -Anxitie en depressie (paniekaanvallen) -Fibromyalgie -Raynaud en Scleroderma -Lupus -Neuralgie van de trigeminal -Syndroom van sjögren -CUC -Epilepsie -MS -Clusterhoofdpijn – MCS -Migraine – bindweefselziekte – artritis ...
of een andere fysieke of mentale ziekte die je niet zomaar ziet” …
_____________________________________________________________________________
Moet ik nog herhalen dat fysiek en psychisch lijden hand in hand gaan?
Vergeet niet dat een mens meer is dan zijn/haar beperktheden… want uiteindelijk hebben we allemaal beperkingen… ook al is het niet altijd zichtbaar… Echte moed bestaat er in dat te overstijgen… Echte vriendschap bestaat er in “te aanvaarden”...
____________________________________Fantastoricus___________
meer op fantastoricus.strikingly.com of facebook van Raphaël Snoeck
reageren kan ook op raphaelsnoeck@skynet.be
